Sklerose er en sygdom, som truer med at frarøve det enkelte menneske førligheden og kontrollen over kroppens funktioner. Derfor er det altafgørende med en velfungerende behandlings- og rehabiliteringsindsats, lyder det fra blandt andet minister og direktør for Scleroseforeningen.
MENNESKER MED sklerose skal have de bedst mulige tilbud om behandling og rehabilitering, så deres sygdom bremses mest muligt, og de får hjælp til at håndtere den.
Derfor præsenterer regeringen og Dansk Folkeparti nu en helhedsplan, der prioriterer knap 40 millioner kroner til et markant løft af indsatserne for mennesker med sklerose.
Sklerose er en sygdom, som truer med at frarøve det enkelte menneske førligheden og kontrollen over kroppens funktioner, og som ofte rammer i de år, hvor vi normalt er stærkest. Når voksenlivet skal til at folde sig ud, karrieren har fart på, og små børn fylder hverdagen med kærlighed og en fornemmelse af, at døgnet sjældent har timer nok.
Det er hårdt – især for den, der bliver ramt.
Men også for den nærmeste familie, som får vendt op og ned på sin hverdag. For sklerose er ikke en sygdom, du bliver kureret for. Det er en sygdom, du – og dine nærmeste – skal leve med.
Derfor er det altafgørende med en velfungerende behandlings- og rehabiliteringsindsats. Den kan betyde forskellen på, om et menneske med sklerose kan leve et almindeligt liv, klare sig selv og bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet eller ej.
Med en ny helhedsplan afsætter regeringen og Dansk Folkeparti knap 40 millioner kroner til et løft af indsatserne til mennesker med sklerose. Det skal være slut med, at mennesker med sklerose oplever, at der går for lang tid med at få den nødvendige hjælp til at leve det bedst mulige liv.
DER ER TALE OM en helhedsplan, men vi vil gerne fremhæve tre tiltag, som vil løfte livskvaliteten for mange mennesker med sklerose:
For det første vil vi styrke Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. I takt med at antallet af danskere med sklerose er steget, har flere behov for ekspertise.
For det andet vil vi igangsætte en særlig indsats for mennesker med progressiv sklerose. Deres sklerose udvikler sig gradvist over tid, men derfor må de ikke være overladt til sig selv, som det kan være tilfældet i dag. Fremover skal patienter med progressiv sklerose følges mere regelmæssigt og have mulighed for ved behov at blive tilset på landets skleroseklinikker.
For det tredje vil vi have styrket fokus på og hjælp til skleroseramtes familier. Det gælder særligt de børn og unge, der vokser op med en forælder med sklerose. De risikerer at udvikle en tilbageholdenhed over for deres forælder, som betyder, at de er ladt alene med deres bekymringer.
De har brug for større opmærksomhed og mere hjælp, og det får de nu, hvor der afsat penge til, at Scleroseforeningen kan løfte indsatsen.
Antallet af danskere med sklerose er stigende, og hvert år er der op imod 700 mennesker, som får sklerose. Det stiller nye krav til sundhedsvæsenets indsats og tilrettelæggelsen af behandlingen for mennesker med sklerose.
DERFOR SKAL VI ALLEREDE NU se nærmere på, hvordan vi tilrettelægger indsatserne for mennesker med sklerose bedst muligt – både nu og i fremtiden.
Som en del af helhedsplanen for skleroseområdet vil Sundhedsstyrelsen med inddragelse af relevante aktører og interessenter udarbejde anbefalinger for mennesker med sklerose, som skal understøtte en høj faglig kvalitet i den samlede indsats.
En hurtig og specialiseret indsats er altafgørende for mennesker med sklerose. Med den rette behandling er det for mange sklerosepatienters vedkommende muligt at træde på bremsen til de funktionsnedsættelser, der følger med sygdommen, så den enkelte kan håndtere dem i hverdagen og leve et godt liv. Det skal endnu flere have mulighed for fremover.
Der er stor forskel på, hvor hårdt det enkelte menneske med sklerose rammes. Men uanset om sygdommen udvikler sig langsomt eller er invaliderende i løbet af få år, så er det livsomvæltende, at blive ramt af sklerose.
I et samfund, hvor der ofte er fokus på at nå mest muligt og præstere sit bedste hele tiden, kan det være ekstra sværtat leve med en sygdom, der kræver pusterum, og betyder, at man ikke altid er ”på”.
Vi skylder mennesker med sklerose, at de ikke også skal kæmpe for at få den hjælp og støtte, der er så afgørende for deres livsmuligheder. Så flest muligt oplever, at sklerosen holdes i ro, mens de griber dagen og de muligheder, fremtiden byder på.
Indlægget er bragt i Kristeligt Dagblad i samarbejde med Liselott Blixt (DF), formand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, og Klaus Høm, direktør for Scleroseforeningen.
